Projeto alerta que doenças raras são mais frequentes do que se possa imaginar

Estima-se que por cada cem portugueses, entre seis a oito sofram de uma doença rara. Alertar para este dado, sensibilizar e detetar antecipadamente, são objetivos do projeto "Informar sem dramatizar".

Com poucos meses de atividade, o projeto "Informar sem dramatizar", criado pela União das Associações de Doenças Raras em Portugal, já percorreu mais de 60 escolas portuguesas, envolvendo cinco mil alunos.

Num balanço feito à TSF, o presidente da associação, Paulo Gonçalves, revela que já foi possível alertar para um dado que, tal como as doenças, passa tantas vezes despercebido: "A probabilidade de encontrar uma criança, um jovem ou até um adulto numa escola com uma doença rara é de 6%. Muitas das vezes há professores também com doenças raras e os alunos não sabem, porque muitas das vezes não estão visíveis."

Estima-se que em Portugal por cada cem pessoas, entre seis a oito sofram de uma doença rara. Este dado, desconhecido de muitos, como conta o presidente da união, levou à criação do "Informar sem dramatizar". O primeiro projeto da união que, criada em 2021, reúne 31 associações de doenças raras de norte a sul do país. As escolas foram o local escolhido para pôr em marcha o projeto, que também tem como objetivo sensibilizar professores e alunos, nos vários níveis de ensino.

"No caso do pré-escolar, por exemplo, é um livro que conta uma história, começa a levantar o véu das dificuldades que podem acontecer com uma criança com doença rara. [Aborda] a questão da inclusão e exclusão. São as próprias crianças que pintam e recortam. Quando fazem estes trabalhos, o que acontece normalmente nas escolas é que algumas dessas crianças levam-nos para casa", afirma Paulo Gonçalves.

A partir daí o tema passa a ser discutido com os pais e a ideia é que toda a sociedade fique informada sobre este tipo de doenças. O objetivo é que também o preconceito passe a ser raro, tal como conta o presidente da união: "Se ensinarem através do livro, dos trabalhos, que aquela criança [com doenças rara e que, por isso, utiliza cadeira de rodas], pode ter uma ajuda a levar a mochila ou quando quiser subir uma rampa e não tiver força para isso. As crianças começam a ter mais atenção a isto e começa a haver essa preocupação."

Uma vez que os sintomas destas doenças são diversos e chegam a ser diferentes de pessoa para pessoa, ir às escolas significa também sensibilizar professores, alunos e pais para detetar o mais rapidamente possível as doenças raras. Paulo Gonçalves destaca que "se houver sintomas", é possível contactar a união, que encaminha o caso para "um médico dos centros de referência a nível nacional", mas que, normalmente, tudo é feito "a partir dos centros de saúde ou médico de família".

Com alguns meses de atividade, os cinco voluntários do "Informar sem dramatizar", que é financiado através das autarquias e empresas, já conseguiram chegar a 60 escolas. O futuro passa por chegar a todas as escolas em Portugal e também às empresas, mas não só. O presidente das Associações de Doenças Raras antecipa que o projeto vai passar pelo estrangeiro, com formações em países que já as pediram, como Espanha, Brasil e Estónia.

Em Portugal, a Direção-Geral da Saúde regista quase 400 doenças raras. Das quais 97 detetadas pela primeira vez o ano passado. Estima-se que em todo o mundo haja entre cinco mil a oito mil doenças raras. Na Europa, para uma doença ser considerada rara tem de afetar uma em cada duas mil pessoas.

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