TSF Pais e Filhos

Como a intuição não chega e eles não nascem com livro de instruções, a TSF propõe um programa para partilhar ideias, conselhos de quem sabe (desde os conselhos técnicos de pediatras e psicólogos, aos conselhos de pais), propostas de lazer, de brincadeiras, de passeios e reportagem. Sem nunca deixar de responder às dúvidas dos pais, vamos também ouvir os filhos. Com coordenação de Rita Costa.
De segunda a sexta, às 08h40, com repetição às 16h40. Edição alargada à terça-feira, às 18h45.

As crianças com hemofilia podem viver com qualidade de vida

O que é a hemofilia? Quais são as causas e os tratamentos e como se pode ajudar as crianças e as respetivas famílias a viverem melhor? Goreti Navega, enfermeira de referência do Serviço de Coagulopatias Congénitas do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra responde e desconstrói uma série de mitos.

Para que as crianças com hemofilia vivam com qualidade de vida é essencial que os pais conheçam a doença e os cuidados que devem ter e "normalizem" a hemofilia. Depois, é importante sensibilizar as crianças para que estas também saibam o que fazer. Já vamos saber como pode ser feita esta sensibilização, mas antes ficamos a conhecer esta doença que faz com que o sangue não pare de correr quando há uma lesão.

"A hemofilia é um distúrbio hemorrágico, recessivo e hereditário", explica a enfermeira Goreti Navega, que adianta que existem dois tipos de hemofilia. A hemofilia A que é causada por um défice de um fator de coagulação específico (fator VIII) e a hemofilia B que é causada por outro défice de um fator de coagulação (fator IX). Na prática o que acontece é que quando uma pessoa com hemofilia se magoa, ou se corta fica a sangrar durante mais tempo porque o "rolhão" formado pelos fatores de coagulação fica incompleto por falta de um dos fatores. É como se a ferida não ficasse bem fechada e, por isso, continua a sangrar.

Calcula-se que exista um caso de hemofilia A em cada 10 mil nascimentos. Mais rara é a hemofilia B, com uma incidência de um caso em cada 30 mil nascimentos. As estimativas apontam para a existência de 700 a 800 portadores de hemofilia.

Na maior parte dos casos, a hemofilia é hereditária, ou seja, passa de um dos progenitores para a criança através de um gene defeituoso presente no cromossoma X. Como as mulheres têm dois cromossomas X são geralmente portadoras e a doença afeta normalmente os homens.

Apesar das características da doença e dos riscos de hemorragias, as crianças com hemofilia podem ter uma vida normal, assegura Goreti Navega. Enfermeira de referência do Centro de Coagulopatias Congénitas do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra e especialista em saúde infantil, Goreti sublinha que é importante "normalizar" a doença e sensibilizar os pais. "Primeiramente temos que ajudar os pais a fazerem o luto de uma certa ideia de criança perfeita e este é o processo base do plano terapêutico", afirma. "Vamos ter que explicar a estes pais que não são crianças doentes, o que acontece é que o corpo delas não sintetiza, não tem uma proteína (o fator VII ou o fator IX), mas com a profilaxia elas podem ter a vida normalizada." Depois é preciso ajudá-los a fazer o que na prática "os outros pais já fazem que é a prevenção de acidentes" e a desmistificar a doença. "É uma criança que vai ser igual a todas as crianças e é importantíssimo ajudar os pais a integrar a hemofilia nas suas vidas, com mais idas ao hospital do que é suposto, mas é integrar."

À medida que as crianças vão crescendo, também importa que elas próprias tenham consciência das razões pelas quais sangram mais do que as outras. "Elas compreendem que quando se machucam, quando se cortam, quando se magoam, a hemorragia não pára logo e, portanto, tem que se carregar durante mais tempo, tem que se colocar gelo, e é preciso repouso, que é um bocadinho mais difícil desde tenra idade, mas desde que seja possível o repouso, o gelo e a administração do fator para travar as hemorragias quer externas, quer internas, elas compreendem", assegura a enfermeira.

Para ajudar as crianças a perceberem a doença, a enfermeira Goreti Navega costuma fazer pequenas peças teatrais ou recorrer a uma personagem animada criada pela farmacêutica Roche que explica o que é a hemofilia:

"É muito interessante este projeto do Alex, eles têm um vídeo e um livro de banda desenhada que fala sobre os desportos que eles podem praticar e vem desmistificar um pouco o mito de que eles não podem praticar desportos", revela a enfermeira. Ao contrário do que se possa pensar, "eles podem praticar desportos, é muito importante que pratiquem desportos porque vão aumentar a saúde articular".

Os desportos de grande impacto são, no entanto, desaconselhados para as crianças com hemofilia, já que há maior risco de se magoarem. Por isso, revela a enfermeira, o desporto de eleição para estas crianças deve ser a natação.

No dia a dia, para evitar hemorragias em crianças mais pequenas, é recomendado o uso de capacete e joelheiras e ter cuidado para evitar quedas.

Quanto ao tratamento da hemofilia, que tem como objetivo prevenir e tratar as hemorragias, pode ser profilático ou episódico aquando de hemorragias clinicamente relevantes. E quando há uma hemorragia, os pais devem fazer "aquilo que nós chamamos de PRICE, "p" de proteção, "r" de repouso, "i" de ice (gelo), o "c" de compressão e o "e" de elevação".

"Hoje em dia com a profilaxia, as pessoas além de maior esperança de vida, as pessoas têm qualidade de vida", garante Goreti Navega.

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