Vozes da Hemofilia

Durante o mês de novembro, na TSF falamos de hemofilia, uma doença que, em Portugal, tem cerca de mil pessoas afetadas. Num minuto de rádio falamos da história da doença e das curiosidades em torno dela. Ouvimos testemunhos de quem vive com a doença, falamos do papel dos médicos e o que pode fazer o SNS pelos hemofílicos.
Para ouvir, de segunda a sexta, antes das 08h00, durante o mês de novembro.

Com o patrocínio da Sobi

Vozes da Hemofilia

"É um sentimento de culpa, sem culpa"

"É um sentimento de culpa, sem culpa"

Ana Catarina Fontes é portadora do gene da hemofilia e acabou por o transmitir ao filho Hugo. Até estar grávida, nunca tinha desconfiado que era portadora do gene da doença.

"Ele começou a aparecer com nódoas negras a partir dos 10 meses de idade. Umas nódoas negras muito grandes para um garoto que ainda não andava nem gatinhava", explicou Ana Catarina Fontes.

Depois de várias idas ao hospital e análises inconclusivas, Hugo foi reencaminhado para um centro de referência de hemofilia. Quando descobriu que tinha sido ela a portadora da doença, Catarina ficou revoltada.

"O Estado nunca disse aos doentes com hemofilia que podiam trabalhar"

"O Estado nunca disse aos doentes com hemofilia que podiam trabalhar"

Sara Silva é assistente social na Associação Portuguesa de Hemofilia. Presta apoio a famílias e a doentes com hemofilia, por isso, são muitas as vezes que é confrontada com situações de pobreza e com baixo nível de literacia.

A maioria dos doentes recorre a Sara Silva porque necessita de ajuda para tratar de burocracias.

"Um dos problemas mais graves que temos no nosso país é as pessoas não compreenderem a informação que lhes é transmitida e, muitas das vezes, a informação que lhes é prestada porque não lhes explicam como é que devem aceder a determinados serviços", diz.

Sara Silva refere como exemplo a Segurança Social, onde "as pessoas com mais idade, além de terem dificuldades", acabam por ser descrentes do serviço.

"Eles têm prioridade no atendimento e, muitas vezes, não sabem exigir os próprios direitos. É muito grave", conta.

Sara Silva aponta ainda outro problema: existir uma associação da doença à incapacidade de trabalhar.

Vozes da Hemofilia

Cura para a hemofilia está mais perto? Otimistas acreditam que sim

Os otimistas acreditam que a cura para a hemofilia está cada vez mais perto. Isto porque a qualidade de vida dos hemofílicos aumentou substancialmente nos últimos anos.

O médico Ramon Salvado, do Centro de Referência de Coagulopatias Congénitas do Centro Hospitalar da Universidade de Coimbra, tem muitas esperanças.

Até à década de 90 os tratamentos eram poucos. Durante esses anos surgiram doentes infetados com HIV devido à falta de controlo do sangue e do plasma usados nas transfusões.

Nos dias de hoje, cada episódio hemorrágico é tratado com uma infusão intravenosa do fator de coagulação (o fator oito ou nove) para o tratamento das hemofilias A e B.

"Em seis meses [os pais] habituam-se a picar os filhos em casa"

"Em seis meses [os pais] habituam-se a picar os filhos em casa"

A hemofilia é quase sempre detetada nos primeiros meses de vida. São os pais que recebem o diagnóstico.

Cristina Catarino, do Centro de Referência para as Coagulopatias Congénitas de Imuno-hemoterapia do Hospital de Santa Maria, revela que o momento em que o diagnóstico é revelado é sempre difícil para os pais.

"O primeiro momento é de susto. Depois há uma certa negação da doença. Para o bem e para o mal temos de lhes explicar que [a criança] pode cair de cabeça e ter uma hemorragia na cabeça, pode cair das escadas e faz hematomas em todo o lado, portanto temos de os avisar do que vai acontecer", esclarece.

Nesta doença, os pais são o principal veículo de informação para os filhos e não demora muito até saberem tudo sobre a doença.

"Em seis meses eles próprios habituam-se a picar os filhos em casa. Aprendem a gerir a doença."

A etapa mais complexa da doença é na altura da adolescência porque "queremos ser normais, não queremos dizer que somos doentes, nem queremos levar a injeção", por isso, a fase da adolescência, até aos 18 anos, é a altura mais difícil para que adiram ao tratamento, admite a médica.

Artropatia hemofílica: uma das principais complicações da hemofilia

Artropatia hemofílica: uma das principais complicações da hemofilia

Artropatia hemofílica. Este é o 'palavrão' usado pela medicina para identificar uma das principais complicações da hemofilia.

Sara Morais, do Centro Hospitalar e Universitário do Porto explica que "a repetição de uma hemorragia numa mesma articulação pode levar a uma lesão progressiva irreversível". Logo, ao falar-se de artropatia hemofílica descreve-se uma grande rigidez articular e uma dor crónica "incapacitante porque limita a mobilidade e provoca atrofia muscular".