Vozes da Hemofilia

Durante o mês de novembro, na TSF falamos de hemofilia, uma doença que, em Portugal, tem cerca de mil pessoas afetadas. Num minuto de rádio falamos da história da doença e das curiosidades em torno dela. Ouvimos testemunhos de quem vive com a doença, falamos do papel dos médicos e o que pode fazer o SNS pelos hemofílicos.
Para ouvir, de segunda a sexta, antes das 08h00, durante o mês de novembro.

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"É um sentimento de culpa, sem culpa"

Ana Catarina Fontes é portadora do gene da hemofilia e acabou por o transmitir ao filho Hugo. Até estar grávida, nunca tinha desconfiado que era portadora do gene da doença.

"Ele começou a aparecer com nódoas negras a partir dos 10 meses de idade. Umas nódoas negras muito grandes para um garoto que ainda não andava nem gatinhava", explicou Ana Catarina Fontes.

Depois de várias idas ao hospital e análises inconclusivas, Hugo foi reencaminhado para um centro de referência de hemofilia. Quando descobriu que tinha sido ela a portadora da doença, Catarina ficou revoltada.

"É um sentimento de culpa, sem culpa. Na altura do diagnóstico cai-nos tudo. Só conseguimos dizer: mas porquê?"

Esta situação surgiu na família Fontes, mas poderia acontecer em qualquer família. De acordo com a Associação Portuguesa de Hemofilia, pelo menos 30% dos doentes não têm antecedentes familiares do distúrbio hemorrágico.

Depois de Catarina Fontes ter descoberto que era portadora do gene, a possibilidade de uma segunda gravidez passou a ser um assunto delicado.

"Não sei se teríamos o direito de ter um outro filho sabendo que existia probabilidade dele ser hemofílico ou, no caso de ser menina, será que teríamos o direito de a fazer passar por isso?".

Catarina arriscou, nasceu uma menina que não é hemofílica.

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