"A lei não nos permite estar ao lado dos nossos filhos"

No mês de sensibilização para o cancro infantil, a TSF conheceu o caso de uma mãe que quer continuar a acompanhar o filho durante os tratamentos de uma leucemia, mas a lei limita o tempo de baixa de assistência.

Ivo ainda não tinha dois anos quando os pais começaram a perceber que alguma coisa estava mal. Começou a coxear e tinha muitas nódoas negras. Uma visita ao médico revelou o que parecia impensável: aos 20 meses, Ivo foi diagnosticado com leucemia.

Os tratamentos no IPO do Porto levaram a família a mudar-se de Aveiro. O pai pediu transferência no trabalho; a mãe avançou com baixa de assistência à família. "Como mãe, não conseguiria de outra forma", conta Sónia Pereira.

A baixa de assistência tem uma limitação de tempo. "A lei limita-nos o acompanhamento ao filho a quatro anos. Nós podemos estar até essa altura com uma baixa remunerada. A partir daí, ninguém nos impede de estar de baixa, mas deixa de ser remunerada".

Nunca foi uma hipótese para Sónia. A doença de Ivo tem um impacto financeiro que não permite viver com um só salário. As despesas acumulam-se. "Por exemplo, o leite deixa de poder ser de litro, tem de passar a ser unidose; os enjoos, quando as crianças fazem tratamento, obrigam a experimentar outro tipo de alimentação; a nível de material médico, seringas, máscaras, desinfetantes... ; não podemos andar de transportes, temos de andar sempre de carro... Todo esse tipo de cuidados que passamos a ter é sempre um acréscimo".

A única alternativa para Sónia foi a baixa em nome próprio. De dois em dois meses é sujeita a juntas médicas. Nunca mentiu: explicou sempre que a baixa era a forma que tinha de acompanhar o filho. Mas nem sempre encontrou compreensão.

"Somos avaliados, julgados. Ao ponto de nos dizerem que estamos a tentar enganar o Estado e que isso não é justo nem correto", explica Sónia. "Quando me deparo com este tipo de argumentos, confesso que fico chocada. Mais do que isso, fico revoltada. Parece-me evidente que é um direito e um dever enquanto mãe acompanhar o meu filho".

Sónia só pede uma alteração da lei. Uma declaração do médico sobre a situação do filho devia ser suficiente para que o pudesse acompanhar.

"Nós já nos sentimos suficientemente impotentes. Não podemos fazer nada. A única coisa que podemos fazer, que é acompanhar os nossos filhos, estar ao lado deles, a lei não nos permite".

Há 15 dias, Sónia soube que a doença voltou. É já a segunda recaída. "Voltámos agora a iniciar todo o processo. Está a fazer agora quimioterapia e sabemos que vai ter de fazer o transplante. Neste momento, estamos a reiniciar um longo caminho".

Para já, vai usar os 30 dias de baixa de assistência a que tem direito por ano. Mas espera que quem faz a lei tenha sensibilidade para perceber. "Tudo o que nos possam poupar, tem de ser feito. Todas as nossas energias têm de ser gastas e têm de ser colocadas no nosso filho. A nossa vida é vivida ao minuto. Ao minuto".

Famílias de crianças com cancro têm perda de rendimentos superior a 500 euros por mês

No ano passado, a Acreditar - Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, fez um inquérito e concluiu que, em média, uma família com uma criança com cancro tem uma perda de rendimento de 6.500 euros por ano.

Margarida Cruz, presidente da Acreditar, lamenta que a lei ainda não tenha mudado.

Sobre o caso do Hospital de São João, Margarida Cruz considera que o desbloqueio das verbas para as obras na ala de pediatria é positivo, mas teme que até ao fim do projeto as crianças não tenham as melhores condições.

Ainda há muito para fazer no apoio às famílias que enfrentam a doença. No mês internacional de sensibilização para o cancro infantil, a Acreditar deixa o apelo: "Não fiquemos pelas boas intenções".

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