Deixar de ter vergonha da "doença da vergonha"

Foi para isso que se criou este Dia Nacional da Doença de Huntington, aprovado em maio no Parlamento. A 15 de junho, luta-se contra o estigma e o desconhecimento associado à doença.

Aos 21 anos, Diogo mantém o sorriso intacto. Está numa cadeira de rodas, agasalhado com uma manta a enganar o frio da primavera que tarda. Já não consegue andar, já não consegue falar, já não consegue comer sozinho. Mas ainda come! E isso, faz notar a mãe, Fátima Tavares, é uma vitória.

A doença de Huntington é exclusivamente hereditária. As pessoas afetadas são portadoras de uma cópia normal do gene do progenitor saudável e uma cópia defeituosa herdada do progenitor afetado. Trata-se de uma doença neurodegenerativa.

Em Portugal, segundo a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (APDH), há cerca de 8 mil pessoas afetadas, entre doentes e portadores da doença.

Diogo tem a atenção presa na televisão, mas vai espreitando a mãe pelo canto do olho. Vai sorrindo, vai acenando com a cabeça.

Para, Helena Soares, presidente da APDH, a existência de um dia para se falar deste tema é uma conquista. O objetivo é ajudar a que desapareça o estigma associado à doença a que muitos chamam "a doença da vergonha" e que, por isso, é tantas vezes escondida.

Fátima ultrapassou o estigma. Diz que faz o que for preciso para dar a conhecer a doença, diz que quer que as pessoas falem disso, recusa-se a ter vergonha.

Os movimentos involuntários são um dos primeiros sintomas. Há 14 anos, Fátima identificou-os no marido. Mas a doença deixa outras notas quando começa a aparecer.

A doença de Huntington surge geralmente entre os 30 e os 50 anos de idade. O caso de Diogo é, por isso, uma exceção.
Na escola, quando os sintomas começaram a aparecer, o miúdo, que na altura só tinha 15 anos, foi vítima de bullying.

Fátima nasceu em França e quando veio para Portugal começou a trabalhar como auxiliar de cuidados de saúde continuados.
Quando Diogo ficou doente, meteu baixa para se dedicar exclusivamente a ele. Entre a baixa dela e o subsidio de incapacidade do filho recebe pouco mais de 600 euros.

Acredita que um dia a doença há de ter cura. E vai-se apoiando nos medicamentos que vão adiando a deterioração do corpo do filho.

Diogo ouviu toda esta conversa sem poder participar nela. Foi esboçando sorrisos, dando notas de conforto ou desconforto. Deu sinal à irmã quando precisou de ir à casa de banho. Sorriu quando a mãe ria, quando ela falava dele, qual porta-voz de um corpo que se descolou do cérebro.

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