"Como é que o meu filho vai ser?" Os desafios das mães de crianças com paralisia cerebral

Helena Grilo e Carla Frade são mães de jovens com paralisia cerebral. Tiveram de se adaptar e lidar com desafios, mas encaram a doença como um obstáculo extra que tiveram de enfrentar.

O filho de Helena Grilo tem 14 anos e frequenta o oitavo ano. João Pedro tem feito um percurso normal na escola, apesar da paralisia cerebral, resultado de problemas no parto. "Ele nasceu sem respirar. Percebeu-se logo que ele não respondia igual às outras crianças. Começou logo a ser acompanhado desde pequenino."

A mãe confessa que foi um momento difícil: "Tivemos de arranjar muita força. Não era algo que estivéssemos a contar mas mãos à obra".

Helena Grilo e a família tiveram de se adaptar e enfrentar os desafios. "Continua a ser um dia de cada vez, a apreciar também as alegrias que ele nos dava. Não são só situações desagradáveis que nascem com o nascimento de uma criança especial. Também há outras coisas que nós vamos descobrindo, até sobre nós próprias, que não tínhamos consciência, que tínhamos mais força do que realmente imaginamos que teríamos. Foi um processo um bocadinho agridoce, partes dolorosas, partes muito recompensadoras, de dar mais valor às pequenas coisas que ele fazia, aos sorrisos. Fomos ganhando força".

A força foi surgindo sobretudo quando os pais perceberam que a paralisia não era um beco sem saída. João Pedro foi evoluindo e Helena Grilo considera que se deveu, sobretudo, ao tempo que passou no Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian. "Eu diria que fez toda a diferença. Se ele não tivesse começado tão pequenino, ele nunca teria tido tanta vontade de comunicar como tem".

Aprender a comunicar sem falar

Helena Grilo conta que, apesar de o filho não poder falar, é muito comunicativo. "O João Pedro adora conversar com as pessoas, apesar de não falar. Ele comunica de outras formas, comunica com o computador, escreve, manda mensagens, telemóvel, Facebook, Whatsapp. Ele faz uma vida muito comunicativa. O percurso aqui foi muito importante no sentido que despertou-o para a capacidade que ele tinha de comunicar. Ele não sabia até aos dois anos e pouco que que iriam conseguir compreendê-lo. E depois começamos a brincar com os símbolos e ele conseguiu perceber que conseguia transmitir aquilo que lhe ia na cabeça, que era muita coisa".

João Pedro comunica através do computador com uma linguagem que aprendeu no departamento de Técnicas Aumentativas e Alternativas de Comunicação da Fundação Calouste Gulbenkian (UTAAC).

Rosário Costa Lopes, diretora do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, explica que a instituição oferece várias terapêuticas com base tecnológica que substituem a linguagem. "Nem que seja o olhar para uma determinada imagem no computador e o computador capta e sabemos que está a pensar naquela imagem. Há uns códigos muito interessantes de imagem que é completamente internacional. Aliás, elas cá brincam que a única linguagem internacional é a da paralisia cerebral porque os bonequinhos são os mesmos em todo o lugar do mundo. Fazem um trabalho muito especial, é uma unidade muito tecnológica, está sempre a mudar e sempre a crescer".

A UTAAC é apenas um exemplo das terapias que o centro da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa oferece mas há também outras atividades ligadas à fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional. "Nessas terapias há algumas atividades que nós consideramos engraçadas e que eles aderem muito bem, como por exemplo o T0, que é para treino das atividades diárias: aprender a vestir-se, a dobrar roupa, a lavar um prato, a meter um copo de leite no micro-ondas. Aprendem na prática, em vez de ser só com imagens. Na fisioterapia também temos uma parte que também não é tão vulgar que é a piscina - a terapia aquática - que lhes faz muitíssimo bem e que há pouca resposta para isso".

O centro acompanha mais de mil utentes quer crianças, quer adultos mas há também uma atenção muito especial às mães e aos pais. "Os pais dão-nos tanto trabalho como as crianças, no bom sentido", conta Rosário Costa Lopes.

Apoiar os pais de crianças com paralisia

"Como é que o meu filho vai ser?" é a pergunta que Rosário Costa Lopes mais recebe, apesar de não ter respostas definidas. "Ninguém sabe. Quando são muito pequeninos então, ninguém sabe".

A diretora do centro garante que os pais também precisam de apoio, sobretudo no início. "Os pais que recebem a notícia têm de ser acompanhados, em termos deles próprios. Não estamos a falar de como lidar com o filho. É uma altura difícil. Chegam aqui muitas vezes com a esperança de um milagre e aqui não há milagres. Fazem-se pequeninos milagres de habilitação.

Carla Frade nunca esperou um milagre mas quando chegou ao centro sentiu que estava no sítio certo. "Sentimos que estávamos no caminho. Em vez de andarmos ali perdidos, a tentar encontrar no meio do labirinto e a perceber o que se passava. Quando cá chegamos pensamos: já estamos encaminhados".

Mariana nem tinha completado um ano quando chegou ao centro. Começou pela fisioterapia, depois veio a terapia da fala e, mais tarde, a terapia ocupacional. "Vai-se crescendo. É como a escola normal. Ao início se calhar não tem matemática e depois vai começar a ter matemática. E não tem geometria descritiva e por aí fora".

Hoje, a Mariana tem 22 anos. A infância foi passada no centro mas também um pouco por todo o lado. Os pais trabalhavam numa companhia de teatro e circo e viajavam por todo o país para fazer espetáculos.

"A Mariana andou de camarim em camarim, de teatro em teatro. Viu a mesma peça vezes sem conta, coitada. Portanto, ela andava atrás de nós muitas vezes, quando íamos fazer espetáculos para fora de Lisboa, Mariana vinha atrás. Porque estávamos os dois a trabalhar na mesma companhia. Era mesmo vida de artistas, saltimbancos".

Carla Frade encara o futuro de Mariana com otimismo e considera que o Modelo de Apoio à Vida aprovado pelo governo em 2017 vai ser fundamental para que a filha possa ter uma vida mais autónoma. "Tenho alguma fé que o programa da assistência pessoal vá para a frente. Isso, para a Mariana, é o futuro. Sempre soubemos que a Mariana tem a possibilidade de ser independente, se tiver uma pessoa com ela".

Helena Grilo também encara o futuro com confiança. Acredita que há muita coisa que João Pedro pode fazer a nível profissional e motivação não lhe falta. "Ele quer estudar, ele quer aprender, quer ir o mais longe possível. Acho que ele pode ser muito útil. Há, hoje em dia, uma diversidade de empregos que ele pode enveredar. Estamos a falar, por exemplo, de gestor de redes sociais e outras coisas que ele pode fazer perfeitamente através de um computador". Apesar do otimismo, Helena Grilo sabe que o percurso de João Pedro será difícil. "Mas nós vamos à luta".

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