viver com endometriose

"Endo quê?" A doença das mulheres que sofrem durante anos, mas que ninguém ouve

Mariana, Martina, Rosete e Catarina sofrem de endometriose. A doença afeta uma em cada dez mulheres, mas é desconhecida pela maioria. O que é a endometriose? Quais os sintomas? Que impacto tem na vida das mulheres? A TSF foi à procura de respostas.

Todos os meses a história repetia-se. Sempre que o primeiro dia da menstruação se aproximava, Mariana Leitão sentia suores frios só de imaginar as dores que se adivinhavam. Dores tão incapacitantes que a obrigavam a ficar na cama, a cancelar todos os eventos fora de casa, a desenhar um calendário anual que lhe permitisse tirar férias ou passar um fim de semana fora sem preocupações.

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"Mexia tanto com a minha vida que eu não podia marcar férias, não podia marcar fins de semana. Eu tinha que fazer contas ao sábado que ia estar com o período, porque sabia que aquele fim de semana ia estar de cama e não podia fazer nada: eu tinha de fazer um calendário anual a pensar quando é que me ia aparecer o período e durante esse fim de semana ficava inutilizada para tudo o resto."

Durante toda a vida Mariana Leitão teve dores menstruais. Todos lhe diziam que isso era normal mas, com o passar do tempo, Mariana Leitão percebeu que as dores se agravavam, mesmo com a toma da pílula, e decidiu levar mais a sério os sinais que o corpo lhe dava.

O diagnóstico chegou. Mariana Leitão tinha endometriose profunda, ou seja, "no intestino, na bexiga, na vagina e na zona do sacro".

"Endo quê? O que é isso? Nunca ouvi falar." Mariana Leitão já perdeu a conta ao número de vezes que respondeu a esta pergunta. A doença que lhe foi diagnosticada aos 35 anos, e que condicionou a sua vida durante muito tempo, é uma incógnita para muitos, apesar de afetar uma em cada dez mulheres.

O que é, afinal, a endometriose?

"A endometriose é uma doença complexa, embora sendo uma doença benigna, que é caracterizada pela presença de tecido endometrial fora do útero", começa por explicar Fátima Faustino, responsável pelo Centro Especializado em Endometriose do Hospital Lusíadas Lisboa.

Mas o que é o tecido endometrial? "O tecido endometrial é o tecido que habitualmente reveste a cavidade do útero, aquela zona que mensalmente vai descamar e vai produzir a menstruação."

O que acontece às mulheres com endometriose é que "há pequenos focos desse tecido que - por teorias ainda hoje discutidas e algumas ainda não muito bem explicadas - se vão localizar fora do útero, na cavidade abdominal, por exemplo. Todos os meses, quando a mulher menstrua, esses focos vão também sangrar."

Apesar de serem benignos, estes sangramentos podem ter repercussões graves, nomeadamente "obstruções do intestino, problemas na bexiga, problemas de subfertilidade ou mesmo infertilidade".

Mariana Leitão descobriu que tinha endometriose aos 35 anos.

Quando descobriu que tinha endometriose, Mariana Leitão tinha de responder a uma pergunta: "Quer ser mãe?". Depois de fazer uma cirurgia para retirar os focos de tecido endometrial e de passar por uma menopausa química (uma das formas de tratamento dos sintomas) esta era a melhor altura para engravidar. Mariana nunca tinha pensado em ter filhos, mas a ideia de não conseguir engravidar atormentava-a. Decidiu tentar e, dois meses depois, os resultados não podiam ser melhores: estava grávida.

"Hoje em dia não sinto que viva com endometriose, porque eu não sinto nenhuma marca da doença para já. Eu sei que pode voltar. Tento não pensar muito nisso. Se voltar logo se vê. Para já, não sinto que tenho endometriose até porque o objetivo de ter uma filha foi conseguido. Não sinto grandes mazelas da doença hoje em dia."

Qual é a relação entre a endometriose e a infertilidade?

Um dos maiores mitos associados à endometriose é que todas as mulheres que sofrem da doença são inférteis. Fátima Faustino explica, no entanto, que "a endometriose afeta uma em cada dez mulheres em idade fértil, portanto, cerca de 10% das mulheres mas, desses 10%, só um terço é que habitualmente tem infertilidade associada."

Ainda assim, Fátima Faustino admite que a infertilidade é um dos principais sintomas da doença: "Uma mulher ter endometriose não é indicador absoluto de que essa mulher é infértil, mas a realidade é que o outro sintoma que traz a mulher à nossa consulta é a infertilidade. É quando estas mulheres param a pílula para engravidar e não conseguem engravidar que agravam o quadro de endometriose."

"Diziam que era normal"

Martina Gonçalves já tinha duas filhas quando descobriu que tinha endometriose, mas a sua experiência desde que foi diagnosticada até ao presente não é tão feliz quanto a de Mariana Leitão.

Os sintomas da doença começaram em 2015. "Tinha muitas dores muito fortes, muito cansaço, tinha hemorragias enormes fora do período menstrual. O mês tem quatro semanas e eu passava duas semanas e meia ou três sempre a sangrar. Tanto com um implante contracetivo como com a pílula continuava sempre a sangrar."

Visitou várias vezes as urgências de hospitais públicos e as respostas que recebia deixavam-na frustrada: "Diziam que era normal, que acontecia o mesmo a muitas mulheres, para não me preocupar, que podia ser alguma alteração hormonal, que era o stress, que era o trabalho, eram as aulas."

Mas não era normal. Martina tinha endometriose, uma doença que a acompanhava há anos sem saber. As dúvidas eram muitas e as informações passadas pela equipa médica que a acompanhava eram pouco esclarecedoras.

"Nunca me deram muita informação precisa. Sempre tudo muito vago. A pergunta mais concreta que me fizeram foi se eu estava a pensar ter filhos em breve. Se não estava, não era muito preocupante. De resto, disseram-me que tinha de saber lidar com isso, que a minha vida tinha mudado e que tinha de saber lidar."

Depois do diagnóstico, Martina tinha de fazer uma ressonância magnética para perceber qual o melhor tratamento. A espera parecia-lhe interminável, as dores pioravam e a equipa médica decidiu que Martina devia passar por uma menopausa química, mesmo sem o exame feito.

"Eu estive seis meses à espera de uma ressonância magnética. Iniciei o tratamento e só depois fiz a ressonância magnética, porque estava em lista de espera. Como todos os sintomas continuavam e se agravavam tive de iniciar o tratamento, com o risco de poder não ser o mais indicado para a minha situação clínica. Fiz o tratamento durante sete meses, mais do que o tempo recomendado, mas sempre me disseram que podia fazer, que não havia problema nenhum."

Martina sente que o apoio psicológico para mulheres com endometriose é insuficiente.

Fátima Faustino é uma das especialistas em endometriose que defende que a menopausa química deve ser feita, no máximo, durante seis meses. "São tratamentos pontuais durante três ou seis meses, a chamada menopausa química. Os agonistas presentes na medicação vão não só inibir a menstruação como regredir algum foco que possa existir". A ginecologista avisa, contudo, que os sintomas da menopausa são temporários e que, depois do tratamento, as mulheres podem voltar a ter uma vida normal e, inclusive, a engravidar.

Durante o tratamento, Martina Gonçalves perdeu muito peso e esteve quase um ano sem trabalhar.

"A informação sobre o tratamento antes de eu o iniciar não me foi passada a 100%, portanto, eu não tive a possibilidade de escolher. O que me foi passado é que seria um tratamento leve, nada de especial, e só depois, no dia em que eu fui fazer o primeiro tratamento é que eu percebi todas as consequências, todos os efeitos secundários, para que é que esse tratamento era utilizado. Eu cheguei a pesar 42 quilos durante o período de tratamento. Meço um metro e sessenta e seis, portanto, não estava propriamente bem, o meu sistema imunitário também não estava bem. Estava muito fragilizada."

Para além das dores, que ainda não passaram na totalidade, Martina lamenta a falta de resposta do Serviço Nacional de Saúde no que diz respeito ao apoio psicológico: "Eu pedi ajuda ao meu primeiro médico. Pedi apoio psicológico, porque não estava a saber lidar com tudo isto. Ele disse que sim, mas que tinha de ir para uma lista de espera como todas as outras, que havia muita gente que vivia com esta doença e que vivia bem. Disse-me que eu tinha de saber lidar com isto."

"Temos de ouvir as doentes"

A desvalorização das queixas das doentes é um dos principais motivos para as mulheres com endometriose serem diagnosticadas depois de muitos anos a sofrer com dores e em silêncio. Fátima Faustino lembra que não se devem confundir simples cólicas menstruais - que passam com um analgésico - com endometriose, mas sublinha que as queixas das mulheres devem ser levadas a sério.

"Sobretudo, temos que ouvir as doentes. Eu acho que o diagnóstico clínico é o mais importante. Uma mulher que nos diz que sempre teve dores progressivas e incapacitantes durante a menstruação que se tornaram cada vez piores e que só melhoraram quando ela começou a tomar a pílula e, passado uns anos, quando suspendeu a pílula, porque queria engravidar, e há um reaparecimento das dores cada vez mais intensas e incapacitantes, é melhor tentarmos perceber se, por trás desta sintomatologia, não existirá algo parecido com endometriose ou a própria doença."

Rosete Viana tem 43 anos e descobriu que tinha endometriose no pulmão esquerdo aos 29, depois de várias idas às urgências hospitalares com dores fortes no peito.

"Eu comecei a sentir umas dores no peito e pensava que eram pontadas de nervosismo. Só que essas pontadas não passavam. Fui às urgências porque não aguentava com as dores e o médico mandou-me fazer um raio-x aos pulmões. Acusou um pneumotórax."

Na terceira ida às urgências, em setembro de 2004, perguntaram-lhe se estava menstruada. Respondeu que sim e lembrou-se que nos dois episódios anteriores também estava menstruada: "Então, verificaram que era devido a uma endometriose, ou seja, a endometriose provocou-me um pneumotórax".

A história de Rosete Viana teve um final feliz: "Quando me detetaram a endometriose tive que fazer uma talcagem ao pulmão, que é uma espécie de cola para colar a pleura (membrana que envolve o pulmão), porque senão voltava a ter outro pneumotórax devido a esse pedaço de endométrio. Depois fiz uma menopausa química e agora tenho uma vida normal. Consigo trabalhar, praticar desporto, tudo perfeitamente normal."

"A endometriose nos pulmões é uma das formas mais raras da doença", explica Fátima Faustino. A especialista adianta que a localização mais frequente é "a zona pélvica".

"É uma daquelas formas que nós não conseguimos explicar muito bem, pela tal teoria dos focos fora do útero. Pensa-se que para esses focos chegarem à distância terá que haver uma transmissão desses focos através da corrente sanguínea, linfática, nervosa. Há múltiplas teorias para explicar essa localização à distância, mas ela existe, é real".

Retirar o útero resolve o problema?

Os focos de tecido endometrial encontram-se fora do útero, por isso, retirar este órgão do aparelho reprodutor não vai resolver o problema. Fátima Faustino explica que, para além da menopausa química e da cirurgia, os sintomas da doença podem ser tratados com a pílula contínua, que é, aliás, a forma mais comum de tratamento.

"Uma das maneiras de controlar a doença é reduzir ou anular a menstruação. Quanto menor for a menstruação, quanto menos a mulher sangrar, menos probabilidade tem que os focos que estão dentro da cavidade abdominal também sangrem. Logo, uma das maneiras de controlar a doença é evitar o sangramento mensal."

Fátima Faustino acrescenta que "não menstruar a tomar uma pílula não tem qualquer problema, porque a menstruação que se tem com uma pílula é uma menstruação artificial que só existe porque se para durante uma semana a pílula." Isto é, "se tomarmos a pílula contínua só menstruamos quando quisermos que é quando pararmos a pílula".

"À pergunta e ao mito de 'Tomar pílula contínua faz mal?' eu respondo 'não'. Tomar pílula contínua não faz mal, sobretudo se tivermos endometriose", remata a especialista.

"O meu útero"

O diagnóstico de Catarina Maia chegou há um ano e meio. As dúvidas surgiam uma após a outra e a jovem de 27 anos decidiu procurar mais informação sobre a doença na internet. Foi aí que percebeu que existia pouca informação disponível e os artigos científicos que ia encontrando pareciam-lhe pouco claros.

Arregaçou as mangas e criou o blogue "O meu útero" , uma plataforma onde ajuda outras mulheres com endometriose a esclarecerem dúvidas e a partilharem anseios. Com uma página de Instagram muito ativa, a blogger admite receber muitas vezes "mensagens de pessoas que, por acaso, encontraram um artigo ou um post de Instagram e começaram a questionar-se se não teriam a doença e, eventualmente, foram diagnosticadas."

Ao contrário de Mariana, Rosete e Martina, a jovem decidiu não se submeter a nenhum tratamento hormonal. Como as dores que sente durante o período menstrual não a impedem, na maior parte das vezes, de fazer uma vida normal, decidiu tratar os sintomas com métodos naturais.

"Eu disse ao meu médico que não queria tomar a pílula. Queria ver alternativas. Não me foram apresentadas muitas, mas eu queria investigar isso. Há muitas terapias alternativas que podem ajudar nos sintomas. Agora, a verdade é que um mês ajuda, no mês a seguir não ajuda tanto. No meu caso consegui encontrar alívio dos sintomas, mas há alturas que não são tão positivas."

Catarina Maia é a autora do blogue "O meu útero".

Catarina mudou os seus hábitos alimentares, adotou uma dieta anti-inflamatória e decidiu retirar o glúten e as leguminosas da alimentação, mas não ficou por aí.

"Troquei plásticos por vidros, por causa dos disruptores endócrinos do plástico. Cortei na cosmética tanto quanto possível, comecei a prestar atenção ao tipo de suplementação que podia fazer - e aqui tive apoio de profissionais de saúde - e depois a prática de exercício físico, as horas de sono que muitas vezes são negligenciadas. Deixei de usar o tampão e o penso higiénico também pela questão dos químicos nocivos e passei a usar o copo menstrual", conta.

Quando as pacientes de Fátima Faustino lhe perguntam o que acha destas alternativas naturais, a especialista responde que não é fundamentalista, mas lembra que não há "qualquer evidência científica que mostre que esse tipo de tratamentos vai evitar a progressão da doença".

Mariana, Martina, Rosete e Catarina aprenderam a lidar com a doença, mas há muitas mulheres que sofrem, durante anos, sem saber o que se passa com os seus corpos. Em silêncio. Estas quatro mulheres esperam que a ciência encontre uma cura para a endometriose. Até lá, torcem para que as mulheres sejam ouvidas. Para que nunca mais lhes digam que viver com dor é normal.

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