"Uma luz ao fundo do túnel" para os "eternos jovens" da Raríssimas

Está na hora do lanche da manhã, na Casa dos Marcos, na Moita. Na sala azul, nove utentes petiscam enquanto ouvem músicas da Disney. A monitora Sandra Trindade explica à TSF que a música é a actividade com que mais facilmente consegue "alcançar todos" os doentes mentais ou com doenças raras que passam os dias nesta valência da associação Raríssimas.

O utente mais jovem tem 24 anos, o mais velho está prestes a completar 48, afirma Sandra, que por vezes perde a noção do tempo. Para ela, estes "meninos" são "eternos jovens": "Estamos aqui há tantos anos. Parece que os anos não passam por nós nem por eles."    

O mais velho na sala azul é Rui Ferreira, filho do presidente da Raríssimas. "Todos nós nesta direcção, somos pais", sublinha Fernando Ferreira Alves, que confessa ter sentido "um soco no estômago" quando a associação foi informada, no início de Janeiro, que o Estado não iria atribuir o apoio do Fundo de Socorro Social. "Se a Raríssimas fechar, para onde vamos?"

A Casa dos Marcos apoia uma centena de utentes: 39 em cuidados continuados, 24 no lar, cerca de 30 em actividades lúdicas diárias e cinco em residência autónoma. "Alguns utentes não têm família (...) estão [na casa] até a sua vida acabar. Eles precisam de muito carinho", realça Fernando Ferreira Alves, que também está preocupado com o futuro das 113 pessoas que trabalham na Raríssimas. Se não receber apoios, a Casa dos Marcos só conseguirá aguentar "talvez dois meses".

Ainda assim, o presidente está "convencido que esta situação, muito brevemente, deve ficar resolvida", depois de contactos com o Instituto da Segurança Social. Fernando Ferreira Alves vê "uma luz ao fundo do túnel": "Tenho esperança que esta casa não feche."  

Apesar do futuro incerto, o vice-presidente António Claudino garante que "a vida aqui continua". Um dos sócios mais antigos da associação, António, também teve a filha Sara na Raríssimas durante quatro anos. A "criança-adulta", de 36 anos, não anda, não fala, "precisa de cuidados 24 horas". Recentemente, mudou-se para outra instituição, para "estar mais próxima da irmã, que vai tomar conta dela, se nós morrermos".  

A maioria dos utentes não consegue ter uma vida autónoma. Os irmãos Mitó e Hélio Rodrigues sofrem de ataxia com apraxia oculomotora, uma doença genética que os obriga a deslocarem-se em cadeira de rodas. Duas vezes por semana, fazem fisioterapia na Raríssimas, para evitar que as articulações fiquem anquilosadas, esclarece a fisioterapeuta Andreia Almeida.

A doença "prejudica o movimento das mãos, dos pés, das pernas" e alguns doentes acabam por ficar em "posição fetal", afectando os cuidados. "Não conseguem colocar fraldas, não conseguem vesti-los. Portanto, é muito importante evitar que esse tipo de situações extremas possa eventualmente acontecer."

Diagnosticado aos 13 anos com ataxia com apraxia oculomotora, Hélio recorda: "No princípio, não queria aceitar, nem ir para a cadeira de rodas." Foi o irmão que o convenceu e, agora com 50 anos, Hélio precisa de ajuda nas tarefas mais simples. Todas as manhãs, recebe a visita de "senhoras que vêm ajudar" e, se a Raríssimas encerrar, "é muito mau". Deixaria de fazer fisioterapia e "estar aqui é diferente", salienta.

No centro de actividades e capacitação para a inclusão da Casa dos Marcos (CACI), todos os dias são diferentes.

Desde o início do ano, os nove utentes já fizeram trabalhos alusivos ao Carnaval, ao Dia dos Namorados, ao Dia do Pai e já preparam a Páscoa.

A meio da manhã, dançam ao ritmo do samba para "soltar a franga e mexer o esqueleto", refere a monitora Paula Braga. Assim, "trabalham todo o corpo, a motricidade fina, a parte muscular", com "alegria, amor e cumplicidade", sempre com "desafios novos". Miguel, de 30 anos, assegura que, apesar das dificuldades na mão esquerda, resultado de um problema no hemisfério cerebral, é "igual como os outros". "Também tenho muitas capacidades", acrescenta.

É por estes "meninos" que o vice-presidente António Claudino pede: "Confiem em nós. Venham ver a instituição. Estamos abertos a que venham ver o que fazemos e que controlem como vamos gastar as ajudas que nos dão."