O ministro da Saúde vai pôr à discussão pública um plano de acção nacional para as doenças raras, das quais cerca de 300 já estão diagnosticadas em Portugal embora se admita possam atingir cerca de 800 mil portugueses.
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No entanto, este é um número difícil de confirmar. As doenças raras são de diagnóstico difícil dada a escassez de informação e de investigação, como explicou à TSF o professor Luís Nunes, especialistas em genética e em doenças raras.
O especialista salienta também que o plano de acção para as doenças raras tem de ser acompanhado de um mapa financeiro porque as doenças raras podem custar dezenas de milhões de euros.
«O projecto do plano de acção é generalista e não tem associado nenhum mapa financeiro, mas nós sabemos que as doenças raras custam dezenas de milhões de euros para cuidar das crianças e das pessoas que têm este tipo de doenças», explica.
Um dos eixos fundamentais do plano de acção para as doenças raras passa pelo incremento da investigação e da criação de uma rede de centros de excelência.
Em Portugal já estão diagnosticadas cerca de 300 doenças raras que se admite possam atingir 800 mil portugueses. Mas é um número calculado por alto, já que em Portugal não há uma base de dados que reúna todas as informações sobre doenças raras, os respectivos doentes e se têm ou não acompanhamento médico.
A presidente da Raríssima defende por isso um plano de acção. «Nem sequer existe um orçamento direccionado para as doenças raras, por isso digam-nos como podemos ajudar os nossos doentes quanto não temos um cêntimo sequer do nosso Governo», denuncia Paula Costa.
Muitos portugueses procuram no estrangeiro aquilo que não encontram em Portugal, sobretudo ao nível do diagnóstico. Mas como mãe, Paula Costa sabe que em Portugal também falta aos doentes e aos familiares quem ajude no resto, como psicológicos e especialistas que acompanhem a doença.