
A afirmação do professor e investigador, Filipe Costa, lança um dos temas que será debatido, esta sexta-feira, no encontro anual das farmacêuticas GSK e ViiV Healthcare com representantes de associações de pessoas com doença.
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“O Doente no Centro: da Investigação & Desenvolvimento à Avaliação das Tecnologias de Saúde” é o mote para a discussão deste ano, em que o coordenador da pós-graduação de gestão em saúde da Nova SBE é um dos oradores. Depois de formalmente aberta a sessão, pelos Diretores-Gerais das duas empresas organizadoras – Eric King, da GSK, e André Mendes, da ViiV Healthcare – o professor vai aprofundar a escalada da despesa na saúde e o que garante ser “a completa desadequação do modelo de gestão e dos processos de tomadas de decisão na área clínica".
“Temos de ter capacidade de otimização entre os melhores resultados e o custo efetivo”, reforça Filipe Costa ao antecipar a apresentação sobre “Cuidados de Saúde Baseados em Valor: benefícios para o sistema e para a sociedade”. Defensor do conceito de Value Based Healthcare, ou medicina baseada em valor, destaca que se fala muito em despesa, mas pouco em resultados.
“Devemos olhar para a saúde como um resultado inequívoco daquilo que é o investimento.” Para exemplificar, refere problemas tão distintos quanto dores no joelho ou doenças oncológicas. “A tomada de decisão consciente, objetiva, transparente e mensurável para atingir o melhor resultado é meramente uma perceção. O primeiro pressuposto é mensurar o resultado clínico que interessa ao doente.”
Um dos caminhos propostos por Filipe Costa é investir em maior investigação e capacidade de operacionalização, sempre com foco nos doentes.
Devemos olhar para a saúde como resultado inequívoco daquilo que é o investimento. O primeiro pressuposto é mensurar o resultado clínico que interessa ao doente.
A representatividade das associações de doentes
“Temos de começar a criar mais poder para os representantes de pessoas com doença participarem e discutirem os assuntos que lhes dizem diretamente respeito.”
No auditório de Miraflores, às portas de Lisboa, onde vai decorrer a sessão, o professor fará uma demonstração do que está a acontecer em outros países. Nesses locais, a avaliação clínica sensível e rigorosa de resultados reportados pelos próprios doentes já representa mais de 50% da importância para a tomada de decisões.
“Os doentes são verdadeiramente uma ajuda. Como é que não se usa mais vezes essas vozes sendo elas o foco da nossa ação?” Esta interrogação remete a uma preocupação já levantada em encontros anteriores: a representatividade, ou a falta dela, nas associações de doentes.
“Estas entidades têm de ser verdadeiramente representativas, não podem só representar uma faixa; têm de representar o efeito massivo. Por isso, acho que há um trabalho a fazer neste campo para serem altamente representativas.”
Filipe Costa exemplificará como, em outros países, as associações se tornam efetivas fontes consultivas, de implementação e até de participação nos mecanismos de regulação, graças ao conhecimento e à abordagem sensibilizada na avaliação de diversos indicadores.
Sobre a representatividade das associações de doentes em Portugal, Elsa Mateus, outra voz ativa na iniciativa que agora se antecipa. reconhece não ser fácil, mas acredita que o trabalho está a ser feito. “É complicado porque a área da saúde tem uma grande diversidade, mas é sempre possível encontrar soluções, desde que assim se queira”. A também presidente da Eupati Portugal, projeto europeu de doentes que promove a literacia em investigação clínica e a inclusão de pessoas com doença no processo de investigação e desenvolvimento clínico, manifesta-se confiante com alguns casos e movimentos de associações que trabalhando em conjunto e usando os mesmos representantes estão a obter maior representação.
Como exemplo, Elsa Mateus cita algumas formações da EUPATI a nível europeu, para melhor envolvimento nos processos. “A experiência de viver com a doença é relevante, mas também formamos os nossos representantes para poderem ter uma participação transversal e uma perspetiva mais abrangente”. Pouco a pouco, garante, serão melhoradas as formas de trabalhar a representatividade através da partilha, discussão e auscultação de outras associações e outras pessoas com experiências de viver com doença.
Informar, formar, debater e refletir
Com a Inteligência Artificial também na ordem do dia, o Encontro GSK | ViiV Healthcare para Associações de Doentes contará com especialistas de diversas áreas, além de líderes em tecnologia e inteligência artificial e responsáveis por organismos do Ministério da Saúde.
Desde 2012, esta organização anual tem como objetivo contribuir para uma maior capacitação dos responsáveis pelas associações de doentes, das pessoas com doença e seus cuidadores, ao proporcionar momentos de informação, formação, debate e reflexão com especialistas de diferentes áreas em matérias consideradas críticas, para todos serem mais efetivos e bem-sucedidos na missão de defender os interesses dos doentes.
A sessão desta sexta-feira, apoiada pela TSF e pelo DN, pode ser acompanhada via streaming, a partir das 9h15. A participação online requer registo prévio em: https://encontrogskviivassociacoesdoentes.pgm.pt.
Programa Completo
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NP-PT-NA-JRNA-240006| 12/2024
Com o apoio da GSK.
