"Esclerose múltipla afeta de forma indiscriminada." A realidade de uma doença pouco conhecida

A esclerose múltipla é uma doença que se desenvolve "de forma indiscriminada", muitas vezes num diagnóstico inesperado. A TSF conversou com o presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Alexandre Guedes da Silva, para perceber a realidade da doença em Portugal.

Alexandre Guedes da Silva lembra que ninguém está isento de desenvolver a patologia. "Muitos de nós fomos surpreendidos com este diagnóstico", admite.

"Perguntamos: porquê eu? É essa pergunta que deve fazer com que as pessoas estejam atentas aos sinais. Devem ser capazes de os perceber, e comunicar aos médicos, para que o diagnóstico seja feito o mais rápido possível. Esta doença vive connosco toda a vida, vai infligindo danos ao longo do tempo, normalmente irreversíveis", lamenta.

Durante a juventude estes problemas conseguem ser compensados pelo cérebro, mas o peso da doença vai caindo sobre as pessoas ao longo dos anos. "Ficamos mais condicionados, com dificuldade em gerir o nosso dia-a-dia. Todos os hobbies têm de ser reequacionados", sublinha.

Guedes da Silva apela, por isso, para que se esteja atento aos sinais, numa tentativa de os compreender.

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla foi criada quando ainda não existia qualquer conhecimento sobre a doença em Portugal. Alexandre Guedes da Silva recorda o pânico das pessoas quando era diagnosticada a doença. "Nessa época, com tratamentos muito pouco eficazes e bastante dolorosos, o diagnóstico significava uma sentença difícil", admite.

Guedes da Silva destaca as mudanças para a atualidade, com o contributo das famílias e dos doentes para "reivindicar melhores condições". "Atualmente temos terapêuticas muito eficazes para travar a doença. E conseguimos pensar noutras alternativas para reverter as lesões que a doença provoca."

A indústria farmacêutica contribuiu, igualmente, para melhorar a vida das pessoas com esclerose múltipla. "Termos mais de 15 soluções para travar a doença significa que a indústria se empenhou em procurar soluções para os doentes. É fundamental para garantir que temos qualidade de vida", assume.

Alexandre Guedes da Silva considera ainda a ansiedade como o principal desafio para os doentes com esclerose múltipla. "Pode parecer estranho, mas a partir de um diagnóstico como este, o primeiro pensamento é: quanto tempo me resta? Isso gera uma ansiedade elevada", refere.

Num estudo publicado dia 4 de dezembro sobre a perceção dos portugueses em relação à esclerose múltipla, fica patente que ainda há muitas pessoas que associam a problemas nos ossos e a doença oncológica. O presidente da SPEM justifica com a falta de informação, "um problema geral das doenças raras".

"A SPEM preocupou-se com o desconhecimento da doença junto das classes profissionais da saúde, tivemos um caminho longo para fazer chegar conhecimento aos médicos da primeira linha. Durante os últimos dois anos, temos feito uma abordagem diferente: estamos centrados no grande público."

Guedes da Silva assume que um dos grandes objetivos da sociedade é colocar a esclerose múltipla "na agenda" e evitar os estigmas em relação à doença.

Em Conversa com Mentes Curiosas é uma parceria da TSF com a Merck, que dá a conhecer o trabalho que se faz na área da saúde em Portugal, as necessidades dos doentes, dos seus cuidadores e o contributo da Merck para melhorar a vida dos doentes. Desde as dificuldades dos casais em concretizarem o sonho de ter um filho, à realidade do cancro em Portugal, passando pela esclerose múltipla e a imunologia.

Nesta rubrica partilharemos as histórias e as realidades dos doentes, as perspetivas de médicos, da indústria e das associações, porque ideias brilhantes nascem de mentes curiosas.