Doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica precisam de mais apoio da parte do Estado. As cadeiras de rodas e aparelhos de comunicação chegam muitas vezes tarde demais e os suplementos mensais necessários para a sobrevivência dos doentes não são comparticipados.
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Estávamos em fevereiro de 2015 quando Pedro Souto começou a perceber que algo não estava bem com o seu corpo. Começou a "tropeçar e a ficar com o pé direito pendente, a não conseguir levantar o pé". O diagnóstico foi rápido e assustador. Em menos de três meses soube que tinha ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).
Na altura tinha 39 anos e uma vida "extremamente ativa". Com duas filhas, deixava as crianças na escola, na piscina, no inglês. Ajudava em casa, trabalhava como consultor informático e viu tudo isso a ser-lhe roubado pela doença.
"Mudou tudo. Hoje não consigo fazer nada disso. Estou completamente dependente da minha esposa e das minhas filhas para tudo. Preciso de apoio para todas as atividades, desde tomar banho até ir à casa de banho, alimentar-me, vestir-me. Para fazer tudo", conta o presidente da APELA (Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica) à TSF.
O desafio na APELA surgiu pouco tempo depois de saber que tinha ELA. Procurou a associação e acreditou que podia fazer melhor. "Quando cheguei percebi que havia muito para fazer. Iam haver eleições no final do ano, montei uma lista e concorri. Achei que tinha hipóteses de fazer algo maior, de crescer". E assim foi. Pedro Souto chegou à presidência da associação e dedica grande parte da sua vida a outros doentes.
Doentes pagam 300 euros por mês em suplementos necessários e não comparticipados pelo Estado
Neste momento estima-se que haja 800 doentes com ELA em Portugal. "Mas são mais", assegura Pedro Souto, uma informação difícil de confirmar devido ao sigilo médico. Os doentes não têm o apoio que necessitam, principalmente no que toda à suplementação não comparticipada pelo Estado.
Pedro Souto explica que um doente com ELA "tem um metabolismo acelerado e necessita de mais calorias e de mais energia". "A alimentação dita normal não é suficiente, o doente precisa de ser suplementado, e essa não é comparticipada pelo Estado. Os doentes têm de gastar à volta de 300 euros por mês em suplementação e é muito complicado.
"O Estado apoia nos outros complementos mas de uma forma tardia, um doente que necessite de uma cadeira de rodas demora um ano a chegar e nessa altura o doente está acamado. O doente com ELA acaba por perder a capacidade de comunicar via oral. O Estado tem produtos de apoio para comunicação aumentativa para que o doente possa continuar a comunicar, mas esses produtos demoram tanto tempo a chegar que quando chegam dificilmente conseguimos treinar o doente para conseguir comunicar de forma eficaz", acrescenta o responsável pela associação.
Em novembro haverá uma reunião com o Governo, em que a APELA estará presente, para que seja aprovada uma lei e para que os suplementos sejam comparticipados e incluídos no próximo Orçamento do Estado.
Pedro Souto garante ainda que é necessária a "consciencialização da sociedade e do corpo clínico" para que sejam avaliadas diversas hipóteses para os doentes de ELA.