Ataxia de Friedreich: as melhoras e os receios dos doentes que esperam por um medicamento que já existe
O medicamento está apenas acessível em alguns hospitais, não cura a doença rara, mas tem resultados ao nível motor e também na voz. Esta semana, chegou à Assembleia da República uma petição pelo financiamento do medicamento
Corpo do artigo
Foi submetida à Assembleia da República, esta semana, uma petição a pedir a aprovação do financiamento de um medicamento para tratar a Ataxia de Friedriech.
O medicamento está apenas acessível em alguns hospitais, não cura a doença rara, mas tem resultados ao nível motor e também na voz. À TSF, os doentes falam das melhoras que tiveram e dos receios de deixarem de ser tratados com o medicamento.
Trata-se de uma doença rara neurodegenerativa e progressiva que afeta o sistema nervoso e leva à perda de mobilidade e afeta ainda a fala. Até há pouco tempo não existia tratamento eficaz, mas, em 2023, a Agência Europeia de Medicamentos (EMA) aprovou o Skyclarys. O fármaco já foi testado com resultados comprovados no desacelerar da doença e na melhoria da qualidade de vida. Está disponível há um ano, mas apenas através do Programa de Acesso Precoce do Infarmed.
A entrada desta petição na Assembleia da República vem trazer visibilidade à doença. O objetivo dos promotores é acelerar o financiamento do medicamento pelo SNS.