Estudos que valem milhares de milhões. Livro lança reflexão sobre doenças raras
O desconhecimento sobre as doenças raras motivou a P-BIO a desenvolver um livro único e com "utilidade para todos".
Corpo do artigo
A Associação Portuguesa de Empresas de Bioindústria (P-BIO) apresenta, esta quinta-feira, no auditório Infarmed, o "Livro Branco das Doenças Raras e dos Medicamentes Órfãos em Portugal". Joaquim Marques, coordenador do grupo de trabalho que desenvolveu a obra, explica que o livro permite a reflexão sobre os novos caminhos, desafios e oportunidades para o futuro no que diz respeito a estas matérias.
O desconhecimento sobre as doenças raras e os medicamentos destinados ao tratamento das mesmas em Portugal levou à criação deste documento. Em entrevista à TSF, o farmacêutico diz que este é um livro que "tem utilidade para todos".
TSF\audio\2020\02\noticias\27\joaquim_marques_1_livro_p_todos
Joaquim Marques admite que há muito trabalho pela frente e ainda há muito por descobrir sobre as doenças raras. No entanto, o elevado custo das investigações dificulta todo o processo. "Quando se começa a investigar uma molécula nova ou um processo novo, tem-se, à partida, um custo expectável de dois ou três mil milhões de euros" e nunca há a garantia de se obter resultados positivos.
A obra conta com a participação de quinze especialistas e tem sete capítulos, um deles dedicado aos medicamentos dirigidos para o tratamento de doenças raras. A epidemiologia das doenças raras, os testes genéticos na prática clínica, a investigação e os centros de referência são temas que também vão ser abordados ao longo do livro.
TSF\audio\2020\02\noticias\27\joaquim_marques_3_medicamen
A P-BIO é uma associação que reúne várias empresas ligadas ao setor da Biotecnologia e Lifescience (ciências da vida) e tem vários grupos de trabalho dedicados a diversas áreas.
A apresentação do livro acontece esta quinta-feira, às 15h00, no auditório do Infarmed, em Lisboa, mas também pode ser descarregado gratuitamente através do site da P-BIO.