Há cerca de um ano, os pais da bebé conseguiram obter mais de dois milhões e meio de euros para um medicamento que o Estado acabou por pagar.
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A Procuradoria-Geral da República está a investigar a gestão dos donativos que foram feitos para ajudar a bebé Matilde, a criança que nasceu uma doença rara: atrofia muscular espinhal. A informação foi avançada pelo Correio da Manhã e confirmada pela TSF.
Os pais da bebé conseguiram obter, em julho do ano passado, mais de dois milhões e meio de euros através de uma campanha nas redes sociais para comprar um medicamento - à data o mais caro do mundo - que o Estado acabou por pagar.
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Há cerca de um ano, a 31 de julho, os pais da Matilde informaram os seus seguidores na página do Facebook "Matilde, uma bebé especial" que o tratamento com o Zolgensma começaria a dia 27 de agosto de 2019. Até hoje, essa página continua ativa e serve para os pais partilharem a evolução da bebé.
A atrofia muscular espinhal é uma doença genética, que evolui de forma galopante - e, em muitos casos, é fatal - e manifesta-se, por exemplo, pela falta de força nos bebés, dificuldades em respirar e em engolir.
O que pode a ciência fazer pelas crianças como a Matilde?
Apesar de não existir ainda uma cura, José Pedro Vieira acredita que a ciência vai fazer com que cada vez menos crianças sofram com a doença. Em entrevista à TSF, no ano passado, o neurologista pediátrico garantiu que "há um interesse enorme em todo o mundo em fazer um diagnóstico pré-sintomático, ou seja, fazer um rastreio neonatal e identificar todas as pessoas portadoras de anomalia, destinadas a ter a doença, e tratá-las antes de terem a doença".
O neurologista lembra que a doença progride rapidamente e que, caso esteja numa fase muito avançada, o Zolgensma pode não fazer efeito: "Há a questão da acessibilidade. Enquanto uma das intervenções [o Nusinersen] é rapidamente acessível, a outra intervenção [o Zolgensma] ainda não sei como é que se irá processar. Esta doença é uma doença com progressão suficientemente rápida para não haver lugar a muitas indecisões e a muito protelamento."
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Já o presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares, Joaquim Brites, na reportagem da TSF, lembrou que "existem à volta de dez doentes diagnosticados em Portugal" com o mesmo grau da doença a serem tratados com o Nusinersen: "É um tratamento administrado em ambiente cirúrgico. São várias ampolas em que o principal objetivo é atenuar os efeitos da doença. Não se trata de uma cura, porque não vai reparar a célula, mas vai atenuar os efeitos e até ver os efeitos têm sido muito bons."
Notícia atualizada às 13h18