Novo plano para as doenças raras não permitiria tratamento de crianças gémeas brasileiras

Um “luxo” e um “desperdício”. É assim que a coordenadora do plano descreve o que aconteceu no caso das crianças gémeas brasileiras tratadas em Portugal. Ressalvando que não quer personalizar, Maria do Céu Machado adianta que o novo “Plano de Ação para as Doenças Raras: da Estratégia à Pessoa” prevê regras mais apertadas.

”O tratamento de uma determinada doença, seja mais ou menos oneroso, deve ser feito no país onde foi feito o diagnóstico e onde a pessoa é seguida”, avança. A médica pediatra sublinha que “é um luxo e um desperdício” tratar pessoas que depois vão para os seus países e não são acompanhadas, nem se sabe o resultado. No caso das crianças gémeas tratadas no Hospital Santa Maria com o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, o diagnóstico não foi feito em Portugal, nem as crianças vieram referenciadas por qualquer médico do seu país.

O plano está a ser apresentado publicamente na tarde desta sexta-feira numa conferência na Universidade do Algarve para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras. O documento já está nas mãos do Governo e no mês de novembro esteve em apreciação pública, obtendo cerca de 200 contributos, muitos deles de várias associações ligadas ao tema. Prevê, por exemplo, que as pessoas possam começar a ser acompanhadas de forma mais eficaz pelo médico de família e que haja “alertas no computador para determinados sintomas“, mesmo que a esse paciente não tenha ainda sido diagnosticada qualquer doença rara. Isto porque, muitas vezes, um paciente com estas patologias leva vários anos a ser diagnosticado.

O documento prevê igualmente que esses doentes devem ser referenciados para uma “consulta de impasse de diagnóstico”, ou seja, mesmo que não esteja definida a doença, a pessoa deverá ser seguida regularmente num centro de referência. O plano de ação pressupõe ainda um trabalho em rede entre esses centros de referência e outros menos especializados, que possam acompanhar os doentes em todo o país.

Maria do Céu Machado lembra que este plano de ação concebido para os próximos cinco anos tem um cronograma apertado. “Ainda em fevereiro e hoje é o último dia, deveria estar aprovado e começar a ser nomeado o grupo que vai monitorizar e acompanhar o plano, para dar resultados ao fim de um ano”, esclarece. Esse grupo ainda não foi nomeado, mas a médica considera que ele é imprescindível. “Tão importante como fazer um plano em Portugal, é perceber se ele está a ser cumprido e divulgar publicamente esses resultados, porque é assim que nós evoluímos”, assegura.

A médica espera que, nos próximos dias, o Governo nomeie este grupo de trabalho.