Governo aprova financiamento para medicamento inovador que trata uma doença mortal que afeta pouco mais de uma centena de portugueses, grande parte crianças.
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Indo além do que está previsto no Orçamento do Estado para 2019, o Ministério da Saúde autorizou o financiamento do primeiro medicamento para a atrofia muscular espinhal 5 q, uma doença neuromuscular rara que causa atrofia e fraqueza muscular até um ponto em que se tornam mortais.
A proposta dos Verdes aprovada em novembro previa o apoio público aos doentes dos tipos I, II, mas agora o governo antecipa-se e avança com idêntica medida, alargando-a aos doentes de tipo III.
Fonte oficial do Ministério da Saúde avança à TSF que o investimento será de cerca de 10 milhões de euros por ano e prevê a inclusão de várias dezenas de doentes no tratamento.
Até este fim das negociações com a farmacêutica, o medicamento estava a ser dado pelo Serviço Nacional de Saúde, desde o verão, apenas aos doentes em fase mais adiantada e grave da doença (os de tipo I) com base numa autorização especial num Programa de Acesso Precoce ainda sem custos para o Estado, que segundo a Associação Portuguesa de Neuromusculares por vezes demorava muito tempo.
"Uma boa notícia de Natal"
O presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares adianta à TSF que esta é uma excelente notícia à beira do Natal para as pouco mais de uma centena de famílias de pessoas com uma doença altamente incapacitante, numa garantia de financiamento público que termina com a "angústia" dos pais.
Joaquim Benites explica que a atrofia muscular espinhal 5 q já nasce com o doente e com frequência manifesta-se na infância, mesmo em bebés, tendo sido uma luta difícil convencer o Estado a comparticipar um medicamento inovador que é bastante caro.
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A Associação Portuguesa de Neuromusculares explica que estamos perante uma doença que afeta todos os músculos, a estabilidade e a fixação da coluna: "Um doente do tipo I não se senta, não consegue gatinhar, rastejar ou ter força para manter a coluna direita; no tipo II pode manifestar-se mais tarde mas vai progredindo para os mesmos sintomas e no tipo III é menos grave mas também pode atingir uma debilidade significativa", detalha Joaquim Benites.