Neste Kastelo, vive-se assim. "Um dia de cada vez". A TSF foi conhecer a única unidade de cuidados paliativos pediátricos do país, que funciona em São Mamede Infesta, Matosinhos.
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João foi o primeiro rei deste Kastelo. Aos 39 anos, Fátima Lopes já viu morrer uma filha com a mesma doença, síndrome de Hallervorden Spatz. João tem 12 anos e Fátima só pede "mais algum tempo, com dignidade".
A vida no Kastelo é como a vida cá fora. É feita de tristeza e de alegria e de medos e de esperança e de sonhos e de expectativa. Mas há uma regra que orienta quem trabalha com as crianças desta unidade: "dar mais vida aos dias destas crianças".
Teresa Fraga é a coordenadora deste Kastelo e presidente da Associação No Meio do Nada. É enfermeira da unidade de cuidados intensivos do Centro Materno Infantil do Norte. E tem uma pós graduação em cuidados paliativos pediátricos.
Não se prepara um pai para a morte de um filho, mas uma das funções da equipa do Kastelo é trabalhar o luto
A psicóloga Fernanda Leitão dá pistas de como isso se faz.
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O Kastelo é uma unidade integrada com várias valências: enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia da fala, nutrição, jardim-de-infância e educação especializada. É também um sítio onde os pais podem descansar um pouco da sua função de cuidadores.
José Couceiro, que faz parte da direção, abre a cancela do jardim dos pais. Há aqui dois bancos escondidos por uma treliça de hera. Este é um espaço onde as mães, os pais, podem recolher-se, podem pensar, podem chorar. Podem simplesmente estar.
No Kastelo, há também grupos de apoio. Lá dentro, os desabafos ficam guardados à chave. Até porque cá fora, todos procuram o mesmo. Dar mais vida aos dias dos filhos.
Sobram muitos dias? Sobram poucos dias? Sobra um dia de cada vez