Stephen Hawking

Stephen Hawking "é uma esperança enorme" para quem vive com a doença 

O presidente da APELA, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, refere que a doença afeta cerca de 800 portugueses.

"Quando nos dizem, no dia do diagnóstico, que é uma doença que tem uma esperança média de vida de 2 a 5 anos, ao olhar para o Stephen Hawking e ver o número de anos que ele sobreviveu com doença, claro que é uma esperança enorme", diz o presidente da APELA, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica.

Pedro Souto Pinto lembra que "é uma esperança para aqueles que querem continuar a lutar e não se importam de ficar um vegetal e ter uma vida, e continuar a ver os seus. Ou para aqueles que não aguentam e acham que essa esperança de vida é demasiada. Cada caso é um caso. No meu caso, foi uma esperança".

O presidente da APELA foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica em 2015. Apesar de ter perdido a mobilidade total nos membros inferiores e de estar já a sentir outros efeitos da doença é com ânimo que encara a vida.

"Acho que adotei o mesmo sistema dele. Não vale a pena ficar infeliz, não vale a pena pensar que vamos morrer encarcerados neste corpo. Vale a pena sermos felizes, estarmos alegres, acreditarmos num futuro melhor, numa cura ou retardamento da doença. Mas viver macambúzio não é o meu estilo de vida e não era o dele com certeza", explica à TSF.

O presidente da APELA admite que a atenção que Hawking trouxe à doença levou a alguns avanços na investigação, mas garante que ainda falta fazer muito mais.

"Falta realmente fazer um grande investimento da parte farmacêutica. Acontece que somos tão poucos, seja em Portugal, seja no mundo inteiro, que provavelmente não é um bom investimento para uma farmacêutica encontrar a cura para esta doença. Mas falta fazer muito para além disso. Falta consciencializar a sociedade civil para a gravidade que esta doença tem. Falta conscienlizar o governo para arranjar meios e métodos para ajudar doentes como eu e o Stephen Hawking porque estamos muito aquém do que a doença precisa"

Em Portugal, estima-se que a doença afete 800 pessoas.

VEJA TAMBÉM:
- Stephen Hawking, o cientista que desafiou o universo com humor
- "O cérebro ampliado ao máximo, num corpo reduzido ao mínimo", Carlos Fiolhais sobre Stephen Hawking
- "Hawking tornou o nosso mundo um lugar melhor"
- Reino Unido lamenta a morte do cientista que recusou ser cavaleiro
- Aluno de Hawking recorda ser humano com uma capacidade de superação impensável